Polio, la memoria paralizada

    

Desde finales del XIX y mitad del XX, la poliomielitis o parálisis infantil, cambio su forma de comportamiento y se instalo en las sociedades occidentales como una de las enfermedades mas preocupantes. Pasó de ser un trastorno endémico a ser un problema sanitario relevante. Incrementó el numero de casos. La mayor parte de las infecciones de los tres tipos de virus, el 95% son asintomáticos. Un 4 o 5%, en su forma abortiva, su cuadro clínico se manifiesta en fiebre, malestar, dolor de cabeza, perdida de apetito, vómitos y dolor abdominal. La otra forma no paralitica (1%) es mas grave y se manifiesta por un cuadro de meningitis. Y la tercera (0,1%), la menos común el síndrome de poliomielitis paralitica presenta cuadros como la abortiva pero con síntomas de irritación meningea y de afectación neuronal. Provocan paresia y parálisis de diferentes músculos, las piernas las mas afectadas. Puede aparecer complicaciones por parálisis de los músculos respiratorios. La mortalidad producida fue el caso del pulmón de acero fue del 5 al 10 %. Provoco una profunda preocupación en las sociedades desarrolladas que vieron de pronto a los niños y jóvenes andar con ayudas ortopédicas y bastones.

Las vacunas VPI Salk (1955) y la VPO de Sabin (1961-3) permitieron la reducción inmediata en los países desarrollados, no obstante continua siendo endémica en 4 países de África y Asia.

Cuando hablamos de esta enfermedad pensamos que forma parte del pasado.

En las grandes epidemias de los años 50 y 60, fueron cientos de miles los niños contagiados. Aquí no se empezó la campaña de vacunación hasta 1963. El poder solo nos utilizo para exaltar la obediencia, el sufrimiento, el esfuerzo, valores muy ensalzados en aquella época. No se puede establecer la prevalencia ya que no existen datos de esa época, ni de la polio, ni de su prevención. Se estima en unos 40.000.

Oficialmente se declaro erradicada a finales de los 80 y con ello “la polio” y afectados pasamos al olvido. Muchos dejamos atrás pulmones de acero, quirófanos, largos meses en cama, apoyos ortopédicos. Pero a pesar de los años tan difíciles que nos toco vivir, con la ayuda de nuestros familiares nos “rehicimos”  y nos esforzamos por ser “normales”. Lo único que nos hacía sentir “diferentes” eran unas secuelas más o menos evidentes físicamente: atrofias musculares y la dismetría en alguna de nuestras piernas, causante de nuestra cojera.  Solo unos pocos quedaron con secuelas mayores.

Nos clasificaron como “crónicos”, nos dijeron que lo nuestro no tenia solución y que tendríamos que aprender a vivir con ello. Fuimos claramente victimas del silencio imperante.

En los últimos años empezamos a sentir nuevos síntomas, fatiga extrema, debilidad muscular, problemas con el sueño, la respiración, disfagia. Nos ha costado años descubrir esa nueva situación llamada Síndrome postpolio.

La OMS en su revisión de la clasificación de enfermedades del 2009 la ha incluido en el grupo de las enfermedades del sistema nervioso, de la motoneurona. Con lo que esos síntomas requieren una atención especial por parte de un equipo multidisciplinar. Hemos vuelto a necesitar nuevos apoyos, muchos la independencia que habíamos ganado la perderemos para pasar a ser un nuevo grupo de dependientes.

El Consejo de Ministros de Salud de la Unión Europea (UE) unos años antes alertaba sobre este problema, que podía afectar a más de 1,5 millones de supervivientes de la polio e instaba a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de informar del SPP, de mejorar el diagnóstico y el tratamiento; pedía también medidas para quienes no pueden seguir trabajando.

La exposición del 16 al 24 de noviembre que se hace posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento Cambrils es la segunda vez que se hace en España, el año pasado se inicio en Segovia por la Asociación de Castilla y León. 

Queremos que la sociedad entienda lo que paso como un acto de justicia y de toma de conciencia. Con ello reivindicamos nuestra historia por nosotros y nuestros familiares con el objeto de que no vuelva a repetirse en el futuro. Ahora entre un 20% y un 80 % de los que padecemos las secuelas de la polio podemos estar afectados del síndrome postpolio. No queremos que la historia se repita, volver a sentir el abandono. Queremos defender nuestra salud, nuestra calidad de vida y salir a la luz.

Los 14 paneles repasan lo que es el enterovirus que provoca la enfermedad, como se manifiesta, cronología desde los primeros caso documentados, biografías de los descubridores de la vacuna, Salk y Sabin, Un repaso histórico de la polio en España. El Síndrome postpolio, que es y como se manifiesta. Su reconocimiento por la OMS en 2009 y las reivindicaciones de los pacientes.

Nuestra asociación, APPCAT, surge en el año 2006  con un objetivo claro divulgar y que se reconozca el Síndrome Postpolio. Desde el año pasado formamos parte de la Federación Europea de Polio, European Polio Union (EPU), con representación en 9 países. Queremos llegar a la mayoría de afectados de Cataluña. Las redes sociales nos están  proporcionando nuevos métodos pero también es necesario el contacto personal.

El día 2 de diciembre os proponemos que vengáis al Centro cívico de Cambrils, nos reuniremos para conocer en que situación nos encontramos las personas con discapacidad con la presencia del presidente de la Federación ECOM de Tarragona, el club Rotario de Cambrils como miembros importantes de una organización que esta siendo protagonista indiscutible en el esfuerzo de erradicar la polio en los países en los que aun es endémico. Y nuestro presidente que nos informara de los avances de las negociaciones en las que hemos participado directamente con los representantes del Plan director de enfermedades neuromusculares. Explicaremos los problemas que tenemos los afectados a la hora de conseguir un diagnostico, los problemas sanitarios ya que no existen profesionales que conozcan ni la polio ni el síndrome postpolio. Los tratamientos, los nuevos avances en investigación, los problemas que tenemos para jubilarnos o pre-jubilarnos. Y la necesidad de unirnos para afrontar esta nueva etapa con dignidad, y democratizar los estamentos sanitarios con nuestra participación. Es una lucha que tenemos que ganar ya. No tenemos mas tiempo.

Contacto: APPCAT

 Texto de Ana Liebanas, compañera, amiga, luchadora incansable y urdidora del evento