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miércoles, 3 de noviembre de 2010

Polio, la memoria paralizada

    
Desde finales del XIX y mitad del XX, la poliomielitis o parálisis infantil, cambio su forma de comportamiento y se instalo en las sociedades occidentales como una de las enfermedades mas preocupantes. Pasó de ser un trastorno endémico a ser un problema sanitario relevante. Incrementó el numero de casos. La mayor parte de las infecciones de los tres tipos de virus, el 95% son asintomáticos. Un 4 o 5%, en su forma abortiva, su cuadro clínico se manifiesta en fiebre, malestar, dolor de cabeza, perdida de apetito, vómitos y dolor abdominal. La otra forma no paralitica (1%) es mas grave y se manifiesta por un cuadro de meningitis. Y la tercera (0,1%), la menos común el síndrome de poliomielitis paralitica presenta cuadros como la abortiva pero con síntomas de irritación meningea y de afectación neuronal. Provocan paresia y parálisis de diferentes músculos, las piernas las mas afectadas. Puede aparecer complicaciones por parálisis de los músculos respiratorios. La mortalidad producida fue el caso del pulmón de acero fue del 5 al 10 %. Provoco una profunda preocupación en las sociedades desarrolladas que vieron de pronto a los niños y jóvenes andar con ayudas ortopédicas y bastones.
Las vacunas VPI Salk (1955) y la VPO de Sabin (1961-3) permitieron la reducción inmediata en los países desarrollados, no obstante continua siendo endémica en 4 países de África y Asia.
Cuando hablamos de esta enfermedad pensamos que forma parte del pasado.
En las grandes epidemias de los años 50 y 60, fueron cientos de miles los niños contagiados. Aquí no se empezó la campaña de vacunación hasta 1963. El poder solo nos utilizo para exaltar la obediencia, el sufrimiento, el esfuerzo, valores muy ensalzados en aquella época. No se puede establecer la prevalencia ya que no existen datos de esa época, ni de la polio, ni de su prevención. Se estima en unos 40.000.
Oficialmente se declaro erradicada a finales de los 80 y con ello “la polio” y afectados pasamos al olvido. Muchos dejamos atrás pulmones de acero, quirófanos, largos meses en cama, apoyos ortopédicos. Pero a pesar de los años tan difíciles que nos toco vivir, con la ayuda de nuestros familiares nos “rehicimos”  y nos esforzamos por ser “normales”. Lo único que nos hacía sentir “diferentes” eran unas secuelas más o menos evidentes físicamente: atrofias musculares y la dismetría en alguna de nuestras piernas, causante de nuestra cojera.  Solo unos pocos quedaron con secuelas mayores.
Nos clasificaron como “crónicos”, nos dijeron que lo nuestro no tenia solución y que tendríamos que aprender a vivir con ello. Fuimos claramente victimas del silencio imperante.
En los últimos años empezamos a sentir nuevos síntomas, fatiga extrema, debilidad muscular, problemas con el sueño, la respiración, disfagia. Nos ha costado años descubrir esa nueva situación llamada Síndrome postpolio.
La OMS en su revisión de la clasificación de enfermedades del 2009 la ha incluido en el grupo de las enfermedades del sistema nervioso, de la motoneurona. Con lo que esos síntomas requieren una atención especial por parte de un equipo multidisciplinar. Hemos vuelto a necesitar nuevos apoyos, muchos la independencia que habíamos ganado la perderemos para pasar a ser un nuevo grupo de dependientes.

El Consejo de Ministros de Salud de la Unión Europea (UE) unos años antes alertaba sobre este problema, que podía afectar a más de 1,5 millones de supervivientes de la polio e instaba a las autoridades sanitarias sobre la necesidad de informar del SPP, de mejorar el diagnóstico y el tratamiento; pedía también medidas para quienes no pueden seguir trabajando.
La exposición del 16 al 24 de noviembre que se hace posible gracias a la colaboración del Ayuntamiento Cambrils es la segunda vez que se hace en España, el año pasado se inicio en Segovia por la Asociación de Castilla y León. 
Queremos que la sociedad entienda lo que paso como un acto de justicia y de toma de conciencia. Con ello reivindicamos nuestra historia por nosotros y nuestros familiares con el objeto de que no vuelva a repetirse en el futuro. Ahora entre un 20% y un 80 % de los que padecemos las secuelas de la polio podemos estar afectados del síndrome postpolio. No queremos que la historia se repita, volver a sentir el abandono. Queremos defender nuestra salud, nuestra calidad de vida y salir a la luz.
Los 14 paneles repasan lo que es el enterovirus que provoca la enfermedad, como se manifiesta, cronología desde los primeros caso documentados, biografías de los descubridores de la vacuna, Salk y Sabin, Un repaso histórico de la polio en España. El Síndrome postpolio, que es y como se manifiesta. Su reconocimiento por la OMS en 2009 y las reivindicaciones de los pacientes.

Nuestra asociación, APPCAT, surge en el año 2006  con un objetivo claro divulgar y que se reconozca el Síndrome Postpolio. Desde el año pasado formamos parte de la Federación Europea de Polio, European Polio Union (EPU), con representación en 9 países. Queremos llegar a la mayoría de afectados de Cataluña. Las redes sociales nos están  proporcionando nuevos métodos pero también es necesario el contacto personal.

El día 2 de diciembre os proponemos que vengáis al Centro cívico de Cambrils, nos reuniremos para conocer en que situación nos encontramos las personas con discapacidad con la presencia del presidente de la Federación ECOM de Tarragona, el club Rotario de Cambrils como miembros importantes de una organización que esta siendo protagonista indiscutible en el esfuerzo de erradicar la polio en los países en los que aun es endémico. Y nuestro presidente que nos informara de los avances de las negociaciones en las que hemos participado directamente con los representantes del Plan director de enfermedades neuromusculares. Explicaremos los problemas que tenemos los afectados a la hora de conseguir un diagnostico, los problemas sanitarios ya que no existen profesionales que conozcan ni la polio ni el síndrome postpolio. Los tratamientos, los nuevos avances en investigación, los problemas que tenemos para jubilarnos o pre-jubilarnos. Y la necesidad de unirnos para afrontar esta nueva etapa con dignidad, y democratizar los estamentos sanitarios con nuestra participación. Es una lucha que tenemos que ganar ya. No tenemos mas tiempo.
Contacto: APPCAT

 Texto de Ana Liebanas, compañera, amiga, luchadora incansable y urdidora del evento

19 comentarios:

Logio dijo...

No se que decirte, Fermín. Un abrazo.

Xibeliuss dijo...

Suerte y adelante, fermín

Arena dijo...

Hay que seguir haciendo mucho ruido y que se nos oiga.
Un abrazo

Jose Manuel dijo...

Animo y seguir luchando,si puedo hacer algo para ayudar no dudes en pedirlo.
Un abrazo para todos

Eastriver dijo...

No pasa nada, Fermín. Hay gente que tiene la polio en el cerebro y eso sí que es grave. Para lo demás, contad con mi apoyo absoluto. El mundo es mejor cuanto más justo. ¿Conoces a Jose Vte.? Me enteré hace poco por un post que también está aquejado y es otro tío fenomenal. Si no lo conoces me lo dices que te mando su blog.

Senovilla dijo...

Lucha y Lucha y sigue luchando es el único camino querido amigo.

Nos haremos ECO.

Un abrazo.

Amio Cajander dijo...

No podre, como es obvio, ir a cambrils, pero considerame como si estuviera allí.

Dean dijo...

Os acompaño de corazón y de mente, deseando los mejores resultados para esta causa tan justa.
Un saludo.

Morgana dijo...

A seguir peleando Fermín, mucho ánimo.

m4n010 dijo...

Mi querido Fermín, después de la conversación telefónica del otro día me he puesto a indagar acerca de si en Galicia existía alguna asociación para los que padecemos estas secuelas, en principio todo apunta a que no la hay, por lo que estoy decidido a crearla yo personalmente.
Como ya te comenté estoy sin ordenador, pero en cuanto pueda haré un blog o una página para poder contactar con los afectados gallegos y ver hasta donde llegamos y lo que podemos hacer.

Por cierto, he leido en una página dedicada al tema un artículo que mencionaba la desaparición de los historiales médicos de muchos afectados, lo que me recordó que un fisioterapeuta que me hacía rehabilitación y que trabajaba en el hospital intentó buscar el mio, encontrando nada más que el típico sobre de los historiales que hay en los hospitales, pero este estaba vacio.
¿Destrucción intencionada de informes e historiales de los afectados?... por lo que a mi respecta no me queda ninguna duda de que tal cosa se llevó a cabo.

Un abrazo, seguiremos en contacto y luchando y peleando aunque sea a muletazos o bastonazos.

fermin dijo...

Adelante, Manolo. Yo pregunte por mi historial en el hospital donde me trataron y ni sobres guardaron.
Te paso un enlace del foro de APPCAC, por el pasa mucha gente, date a conocer a ver si entre todos encontramos más afectados de Galicia. http://es.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_y_Postpolio_appcat/
Para cualquier cosa tienes mi teléfono

Lorena dijo...

¡Ánimo Fermin!, ¡qué injusticia me parece!, que después de haber pasado por el calvario de la polio, encima exista la post polio. No sé yo como tendré el 2 de diciembre, pero como me pille en buena fecha y librando, ¡me voy a hacer bulto y a conocerte!. ¡Arriba el ánimo!, que eres un campeón!. Besotes!!!

Lorena dijo...

Bueno, otra vez yo, ya lo he mirado y ese día trabajo por la tarde, así que lo tengo imposible. Había pensado coger un tren junto con Pedro e ir a la reunión de Cambrils a apoyaros y sobre todo ¡a conocerte!, pero va a ser que no, cachiiiiissss!!!, un abrazote!

fermin dijo...

Que haría yo sin mis amigos virtuales... Gracias a todos por los ánimos.
Lorena, más lo siento por no poder conoceros que por lo demás. Pero ese día llegará, seguro.
Abrazo para todos

Pili dijo...

Animo en la lucha y piensa que no estas solo aqui estamos para lo que necesites. Biquiños galegos

Anderea dijo...

Fuerza y que consigáis lo que os proponéis.

Un abrazo, Fermín.

OZNA-OZNA dijo...

FUERZA AMIGO Y PIENSA QUE CON TU FUERZA DE VOLUNTAD Y ESE TESÓN QUE TIENES PRONTO CONSEGUIRAS LO QUE TE PROPONES, Y DECIRTE QUE TIENES UNA NUEVA AMIGA Y SEGUIDORA, UN BESIN DE ESTA ASTURIANA

Jose Vte. dijo...

Fermín, te había escrito en la otra entrada para presentarme, ahora que he leido incluso los comentarios, he visto el de Eastriver, que es el Ramón que te comentaba, aunque supongo que ya lo sabrías.

Yo, en la actualidad, me han diagnosticado que no tengo Sindrome Post Polio, despues de 14 meses de incertidumbre, pero si que he tenido un agravamiento por culpa de una estenosis y unas hernias que me han deteriorado mucho, antes andaba y corria, ahora tengo que andar con muleta, tuve que renunciar a un buen trabajo que tenía y conformarme con una pensión del 55%.
Como tu bien has dicho, no solo es lo que ha habido que pasar en todos nuestros años ínfantiles y de juventud, es que al final otra vez vuelven los problemas del fantasma de la polio.

Estamos en contacto. Un abrazo, y sigue así.

Pdta. me gustaría saber mas sobre ese congreso o reunión que tenéis planeado los de vuestra asociación.

fermin dijo...

El texto no es mio, Jose Vte, es de Ana. En su blog tienes mucha información sobre el tema, está enlazado. Creo que debieras, si no lo has hecho, recurrir el dictamen. Igual que a Manolo (supongo que has leído el comentario en este mismo apunte) te recomiendo el foro de la asociación catalana de polio: http://es.groups.yahoo.com/group/Grupo_Polio_y_Postpolio_appcat/ Podrás contrastar muchas opiniones y enterarte de novedades.
La conferencia es en la población tarraconense de Cambrills el día dos de diciembre. La exposición se inaugura el dia d 16 del presente mes y permanecerá hasta el 24. Para más info, visita a Ana, ella es la artífice del evento http://postpoliotarragona.blogspot.com/
Un abrazo y nos mantenemos en contacto.

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